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lunes, 27 de agosto de 2007

SÍNDROME DOWN. NIÑOS DE LA ESPERANZA.

Rosina Uriarte


Raymundo Veras es un médico muy reconocido en Brasil y en todo el mundo. Fundador de los Institutos Veras, su primera etapa de vida profesional la dedicó a la oftalmología, pero un gravísimo accidente hizo que se volcara de lleno en el mundo de la parálisis cerebral buscando la forma de salvar la vida de su hijo. Así llegó a Filadelfia, a los Institutos para el Desarrollo del Potencial Humano, donde conoció a Glenn Doman y su trabajo con los niños cerebrolesos.

Tras una etapa de grandes esfuerzos consiguió su objetivo, no sólo salvó la vida de su hijo, sino que logró darle una calidad de vida que hubiese sido impensable para los profesionales de la medicina tradicional en aquellos días y lo sería aún hoy.

En 1963 se vio en una situación comprometida cuando su contable se acercó a él suplicándole que hiciese algo por su hija. Veras le aseguró que la ayudaría, convencido de que la niña era parlítica cerebral, sin embargo resultó que la niña tenía el síndrome de Down. Tanto Veras como Doman, en aquel entonces estaban convencidos de que estos niños nada tenían que ver con los lesionados cerebrales y que por lo tanto nada se podía hacer por ellos.

Observando la expresión de este hombre, Veras se recordó a sí mismo hacía cinco años, cuando recibía el diagnóstico exento de esperanza alguna sobre las posibilidades de su hijo, y se vio impotente ante el hecho de no poder ofrecerle ayuda a su empleado y amigo. Por salir del paso se comprometió a ver y evaluar a la niña y una vez que lo había llevado a cabo proporcionó a los padres un programa de estimulación y programación cerebral tal como lo hacían con los pacientes paralíticos cerebrales. En realidad Veras tan sólo buscaba reconfortar a los padres, tenerles ocupados e ilusionados y evitarles en la medida de lo posible, pues le resultaba doloroso enfrentarse con el problema que el consideraba no tenía solución.

Mientras tanto, Veras intenta ganar tiempo para informarse y estudiar todo lo que pueda sobre la trisomía 21. Su decepción fue grande al descubrir que apenas había nada publicado sobre el tema, que se desconocía casi por completo.

Pero esta decepción pronto quedaría empañada por la sorpresa de comprobar que los padres de Norma, que así se llamaba la niña, mostraban cada día mayor alegría y gratitud en sus encuentros con el doctor. No sólo se mostraban entusiasmados, sino que tras haber realizado los intensos y difíciles programas recomendados, pedían más... Veras, sin comprender muy bien lo que estaba ocurriendo, y sin tener otra cosa que recomendar a los padres, les pidió que doblaran todo lo que estaban haciendo. Ellos aceptaron sin pestañear siquiera...
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Pronto estos padres tan contentos comenzaron a llevar a otros padres de niños como Norma a los Institutos Veras y se les aplicó también el mismo programa. Éste es un programa muy difícil, a menudo requiere 10, algunas veces 14 horas al día de estimulaciones, arrastre, gateo... Es un trabajo duro, pero los niños mejoran. Éstos son datos concretos que nos da Raymundo Veras con respecto a esta mejoría:

- Sus lenguas se retiran hacia el interior de la boca
- las bocas se cierran
- su respiración se hace normal
- están más presentes
- el tono muscular mejora
- parecen cada vez menos mongoloides
- parecen cada vez más niños
- parecen cada vez menos "sin esperanza"
- tienen cada vez más "esperanza"

En 1970, después de ocho años de terapia, Norma Nunes, síndrome down, es una niña normal y entra en una escuela normal para continuar sus estudios.

"... no creo que las cosas tengan que quedar tal como son. No creo que los tetrapléjicos tengan que convertirse en buenos tetrapléjicos o que los niños cerebrolesos tengan que convertirse en adultos cerebrolesos.
No creo que la meta justa para los mongoloides sea volverse buenos mongoloides. No sólo no creo que sea una meta justa, sino que creo es una meta vil. Es una meta negativa que amenaza al niño porque tiene mayor potencia para empeorar sus condiciones que para mejorarlas.


Cuando un niño mongoloide nace, no está muy retrasado en el desarrollo respecto a los otros niños; pero, puesto que no se desarrolla rápidamente como los otros, con el pasar de los meses y de los años sus condiciones empeoran siempre más.
Ahora, es justo preguntar: ¿el mongoloide se desarrolla más lentamente que los otros niños porque no puede desarrollarse a la misma velocidad o porque no nos esperamos que lo haga?" R. Veras.

Todos los niños precisan de un ambiente rico en estímulos para su correcto desarrollo. Un excelente ambiente neurológico es el que ofrece al niño excelentes oportunidades de ver, oír, sentir, desgustar, oler y moverse. Los niños con síndrome Down necesitan un ambiente estimulante acelerado porque necesitan más estímulos que los demás niños. Este ambiente rico e intenso debe comenzar a ser posible, el día en el que nace el niño. Como en todos los casos, los primeros años de la vida de estos niños son los más importantes puesto que es en estos años que aprende y se desarrolla más rápidamente que el resto de su vida.

"Cuando los padres de un niño mongoloide creen que un día se volverá normal y comienzan a tratarlo como a los demás niños, entonces sus probabilidades de volverse normal serán mucho más grandes. La meta para nuestros mongoloides es la normalidad y nada menos.

¡Los niños mongoloides no son estúpidos! ¡No son especiales! Son niños cerebrolesos que tienen necesidad de ambientes mejores y de estimulaciones mejores. No deberían de ponerlos aparte, lejos de la vista y de la mente. No solamente muchos niños mongoloides tienen el potencial para lo normalidad, sino que a menudo tienen el potencial de un genio. Muchos de mis mongoloides leen más rapidamente y mejor que los niños normales; muchos son mejores en matemáticas y aprenden más rápidamente que los normales; por eso no quiero oír hablar de mis mongoloides inscritos en clases "especiales" a menos que signifique para niños superiores."


Nota de la autora de este blog:
Quisiera agradecer a un lector anónimo que me haya hecho reflexionar y ser consciente de la importancia de la utilización de la terminología correcta en cuanto a los niños síndrome down se refiere.
Primero de todo quisiera pedir disculpas a todos los lectores a quienes pueda ofender el término "mongoloide" utilizado frecuentemente en el texto. Sé que es un nombre en desuso y comprendo que la razón de su abandono sea el hecho de que no es un término preciso desde el punto de vista médico o científico, además de conllevar posibles connotaciones despectivas.
Si mantengo el término en esta entrada es debido a que se trata de citas textuales extraídas del libro de Raymundo Veras "Children of dreams, children of hope", que desgraciadamente no se encuentra aún traducido a nuestro idioma. Yo leí una pretraducción de poca calidad, de la cual extraje la parte cursiva de esta entrada y las características de los niños síndrome down ennunciadas en la misma.
En favor de Raymundo Veras diré que, aún a pesar de utilizar el término "mongoloide" casi constantemente en su libro, es infinitamente respetuoso y un amante incondicional de estos niños. Que de hecho ha dedicado su vida a trabajar con ellos y a mejorar su situación en todo lo posible. Que además, tiene el mérito de haber logrado grandes éxitos en su empeño.
En cuanto a la utilización del término "mongoloide" también es importante tener en cuenta que el libro fue escrito en 1975, lo cual nos indica la razón del uso del término, que en aquel entonces era más común.

Para finalizar, me gustaría incluír otra parte de la obra de Raymundo Veras que creo nos da una idea de que el término "síndrome down" no era su preferido a la hora de referirse al mismo:

"... en 1865 un doctor que se llamaba Lansdon Down observó a estos niños e hizo una lista de las cosas en las que se diferenciaban... Se ha escrito que la contribución de Down en la diagnosis de sus problmas ha significado un progreso importante y que por eso estos niños llevan su nombre. No quiero ser poco respetuoso, pero no comprendo cómo su contribución sea un importante progreso. Lo que él ofrecio no era un diagnóstico, sino simplemente otra etiqueta... "Síndrome de Down" no es un diagnósitco, es la descripción de síntomas o de las consecuencias de un problema médico. No he encontrado que Down haya hecho nada para curar a estos niños; hizo únicamente una lista de las cosas que no funcionaban en estos."

Esto queda en defensa de Raymundo Veras y su utilización del término "mongoloide". En cuanto a mi posible aportación personal (siempre citando a los expertos en el tema puesto que yo no lo soy), no justifico el uso del término, por lo que me limitaré a los nombres más aceptados de "síndrome de down" y "trisómico".

Rosina Uriarte, 19 de septiembre de 2007


18 comentarios:

Anónimo dijo...

HOLA, PRIMERO QUE NADA DEJEME DECIRLE QUE USAR LA PALABRA MONGOLOIDE ES INAPROPIADA Y DESPECTIVA EN REALIDAD SON TRISOMICOS POR FAVOR SEA MAS SUTIL CON SUS COMENTARIOS, TENGO UNA BEBE DOWN Y USTED ES LA PRIMERA PERSONA QUE ENCUENTRO EN EL INTERNET QUE LOS LLAMA DE ESA MANERA, ME MOLESTA SU IGNORANCIA, PRIMERO PORQUE EN REALIDAD ES QUE SE LLAMA TRISOMIA 21 O SINDOME DE DOWN NO MONGOLOIDE ESE CALIFICATIVO SE USA PARA LAS PERSONAS QUE VIVEN EN MONGOLIA.

Rosina Uriarte dijo...

Hola, gracias por tu comentario. Tienes razón que "mongoloide" es un término que ya no se utiliza y comprendo que quizá sea por sus connotaciones despectivas. Si es así pido sinceras disculpas.
Lo que ocurre es que el libro del que extraje el texto los denomina así. En realidad es una traducción muy mala del portugués pues el libro no está aún editado en castellano, sino que sólo existe esta pretraducción. Si lo he incluído en mi blog es porque me gustó mucho el libro, y Raymundo Veras, su autor, es una persona que lleva muchos años trabajando con niños trisómicos con muy buenos resultados. Te puedo asegurar, que a pesar del término inapropiado, el libro es muy respetuoso,... es más..., te abre al mundo de estos niños y al amor y admiración sinceros que siente el autor por ellos.
En cuanto a mi aportación se refiere, me comprometo a no utilizar el término "mongoloide" en lo que yo pueda escribir sobre los niños trisómicos, que será siempre citando a expertos en la materia, pues yo no lo soy, sólo transmito ideas y afirmaciones que me parecen interesantes o que puedan ayudar o interesar a quien los lea.
Disculpa que no cambie el texto original del libro, espero llegue pronto una versión en castellano que sea más apropiada. Cuando se publique te aconsejo la obra, es emocionante y creo que te gustará.
Saludos,
Rosina Uriarte

Rosina Uriarte dijo...

Una cosa más, amigo lector anónimo, acabo de recordar un comentario que hace al respecto Raymundo Veras en su libro. No se refiere directamente a la terminología, pero da la sensación de que "síndrome down" no es una denominación de su favor. Este comentario lo voy a incluir en la entrada, por si quieres leerla. También decirte que el libro fue escrito en 1975, creo que esto también explica en parte el uso del término "mongolismo".
De todas formas, con esto no estoy justificando el uso del término. La verdad es que te agradezco que me abrieras los ojos en cuanto a sus connotaciones, sobre todo para aquellos que estáis personal y emocionalmente ligados a estos niños. A mí, hasta hoy, el término me había chocado como antiguo y en desuso.... evidentemente, cuando un término deja de utilizarse es porque no es correcto y además, puede ser ofensivo. Yo en este caso no acabo de ver que sea así, pero comprendo que popularmente no sea un nombre bien aceptado, ni es preciso desde el punto de vista médico o científico.
Saludos de nuevo,
Rosina

sandra dijo...

Respecto al articulo, que creo es la base del autor me da esperanzas y fuerzas para seguir en la educacion de mi bebe, se que como padres nos sentimos decaidos en algunas situaciones ,,pero se que con perseverancia se pueden lograr buenas cosas en el futuro de nuestros bebes Down, quisiera aprender mucho mas sobre ellos por eso cualquier informacion respecto a como mejorar su desarrollo le agradezco, es muy buen articulo los felicito por su programa.

Rosina Uriarte dijo...

Hola Sandra,
no sé mucho sobre el síndrome Down y es una pena que este libro del que hablo no esté aún editado en castellano.
Te aconsejo que te informes sobre el método Doman de estimulación y desarrollo del potencial del niño. No sé de dónde eres, pero puedes consultar la página de los Institutos para el Logro del Potencial Humano de Filadelfia fundados por Doman:

http://www.iahp.org/The-Institute.7+M5ab988697c2.0.html

Y el Instituto Veras:

http://veras.org.br/old_site/index.htm

Te pego ahora otras direcciones que te pueden servir para saber cómo estimular a tu bebé:

http://www.nicosoft.net/camino/

http://elblogde-loli.blogspot.com/

http://sindromededown-upn.blogspot.com/

http://davidparrare.blogspot.com/

Saludos y no dejes nunca de tener esperanzas y fuerzas para seguir adelante con tu bebé, buscando siempre lo mejor. Suerte,
Rosina

camila dijo...

hola como estan me da gusto escribirles a uds en esta pagina web sobre los niños con sindrome de down me gustaria porfavor hacer una consulta sobre algo muy importante espero que alguna usuario se anime a escribirme me gustaria saber sobre las personas que padecen de sindrome de down saber si esas personas pueden tener hijos normales o no? con una persona normal hay posibilidades . espero su respuesta gracias

Rosina Uriarte dijo...

Hola Camila,
ésta no es una página sobre síndrome down, sino que éste tema sale a colación en relación con las terapias alternativas como Doman.
No sé si habrá alguien que lea esto que te pueda responder. Yo siento decirte que no lo sé.
Sería bueno que plantearas tu pregunta en un espacio o foro donde se hable exclusivamente de este síndrome, pues te podrán contestar.
Saludos,
Rosina

zoian dijo...

Hola Camila: Primero debes entender que el Sindrome de Down no es una Enfermedad sino una condición bajo la cual nacen algunos niños debido a diferentes factores como la edad de la mujer, muy jovén o muy mayor, o problemas de fertilidad y algunos otros. Para los varones con esta condición la probabilidad de reproducirse es totalmente nula, y las mujeres tienen un 50% de probabilidad de tener hijos sanos, aunque no todas son fertiles. Sobre este tema debes investigar más, es muy apasionante, son niños con un grado de inteligencia muy grande dependiendo de su grado de retraso y su condición física, pues no todos sufren del corazón, ni estrabismo, ni de algunas otras afectaciones a la salud y en ese grado puede apreciarse su progreso, tienden a tener practicamente los mismos rasgos físicos pero también heredan rasgos de sus padres de pueden apreciase, son tiernos y muy cariñosos, son niños realmente extraordinarios. Soy madre de un de un hermoso e inteligente niño Sindrome de Down y lo más importante es el grado de atención que los padres pongan en el desarrollo de su hijo o hija con ésta condición. Espero haberte ayudado.

Rosina Uriarte dijo...

Muchas gracias Zoian.
Saludos,
Rosina

MARU GONZALEZ dijo...

hola quiero saber si yo puedo seguir el metodo filadelfia ya que mi niña con sindrome de down tiene una cardiopatia que sera operada en 4 meses aqui es Aguascalientes el curso es mayo no se si tomarlo o esperar a que mi pequeña este bien ya que por lo que he leido son muchas horas de terapia, por favor deme un consejo
gracias maru

Rosina Uriarte dijo...

Hola Maru,
no sé qué edad tiene tu niña, pero sólo puedo decirte que cada día que pasa juega en contra de los resultados de la estimulación temprana en tu hija. Los tres primeros años son esenciales en la vida del niño. Y el primer año es en el que se desarrollan todas las bases motrices que van a permitir todas las habilidades en el niño, incluídas las habilidades cognitivas e intelectuales.
Si estás decidida a estimular a tu hija, te aconsejoq que no pierdas cuatro preciosos meses.
Además, si de lo que se trata es de que hagas el curso, siempre podrás aplicar la estimulación cuando tú lo consideres adecuado.
Puedes informarte sobre el método ya antes de realizar el curso por medio de bibliografía, como el libro "Cómo multiplicar la inteligencia de su bebé" de Glenn Doman y editado por Edaf o Diana.
Así podrás acudir al curos con cierta ventaja.
Para estimular a un niño nunca es demasiado pronto. Y siempre puedes descansar cuando la niña necesite recuperarse de su operación.
Saludos y espero todo vaya muy bien.
Rosina

MARU GONZALEZ dijo...

Muchas Gracias Rosina
mi bebe tiene 9 meses a estado ya casi tres meses con temperarura va y viene de 37.5 a 39 por lo cual me han dicho que repose no se lo que tiene mi nena ya le han hecho estudios y no aparece nada.. voy a tomar tu consejo y empezar con algo en lo que mi hija mejora para tomar el curso en Mayo, aunque por lo que entiendo luego hay que ir cada 6 meses a USA para continuar lo cual se me hace un imposible y me pregunto porque si es un metodo tan bueno no esta al alcance de todos? ya que economicamente es muy caro sobre todo para nosotros que vivimos en Mexico.
saludos
maru

Rosina Uriarte dijo...

Hola Maru,
en México sois afortunados pues tenéis una sede de los Institutos para el Logro del Potencial Humano en tu país:
http://www.iahp.org/The-In.7+M5ab988697c2.0.html
Además acabo de ver que está precisamente en Aguascalientes!!!!
Insisto: este método está al alcance de todos cuando se trata de estimulación temprana (no de terapia).
Para estimular a tu niña no te hace falta ir a Filadelfia. Con el método publicado te basta. meterte en foros donde los padres intercambian ideas también te ayudará:
http://elistas.egrupos.net/grupo/aprenderjugando
Estoy segura de que hay foros de padres de niños con síndrome down también.
Miles de niños en el mundo son estimulados con este método desde que nacen y no van a Filadelfia.
Yo me dedico a realizar este método y no he estado allí.
Si vas a los Institutos (que tienes en tu propio lugar de residencia) podrán evaluar a tu niña y proponerte un programa más concreto para sus necesidades, pero si no... no tienes ninguna dificultad para seguir el método por tu cuenta con sólo comprar un libro y buscar el apoyo de otros padres por internet.
Si además compras los demás libros que son cada uno concretamente para estimular un área, mejor:
http://cbet-brisbane.blogspot.com/2008/05/bibliografa-de-estimulacin-temprana.html
No te preocupes por no poder ir a Filadelfia. Y aunque tu nena no esté en condiciones de hacer el programa físico, puedes pasarle los bits de lectura, matemáticos o encicolpédicos, que les encantan.
Espero se recupere pronto tu niña.
Saludos,
Rosina

MARU GONZALEZ dijo...

Gracias Rosina
entrare a todo lo que me comentas para empezar en lo que se le detecta lo que mi hija tiene y en los institutos de Aguascalientes me dicen que entre al curso en mayo lo cual voy hacer hasta lo imposible para tomarlo... muchas gracias nuevamente espero tenerles pronto noticias.
maru

Anónimo dijo...

Qué es lo "normal", si usás ese término, estás dando aceptando que existe una "anormalidad". Cuando te referís a estas cuestiones, hay que ser muy cuidadoso con el uso que se hace de los términos.
No estoy de acuerdo con la discriminación positiva que abunda en tu nota.

Rosina Uriarte dijo...

Lector@ anónim@,
ya pedí disculpas en esta entrada por la utilización de la terminología con la cual tampoco estoy yo de acuerdo.
Este término lo utiliza un señor que escribió hace ya décadas, cuando no era tan difícil escoger las palabras para no ofender. Hoy la verdad es que apenas nos quedan términos que podamos utilizar y que no creen polémica.
Siento que no estés de acuerdo. Yo tampoco, como te digo. Para mí todos los niños son igual de importantes, llamémosles como les llamemos.
Lo que cuenta es la intención con la que se utilizan los nombres. Y si estos nombres condicionan a los niños a quienes hacen referencia.
Creo que esta entrada lleva un mensaje muy importante que yo quería trasmitir al publicarla. Qué pena que algunos lectores no sepan verlo y sean así conscientes de las grandes posibilidades de trabajar con estos niños para lograr maravillas.
Dicen que el que tiene boca se equivoca, lo mismo pasa con quien escribe. Pero como te digo, es importante quedarse con la intención y el mensaje.
Yo vuelvo a pedir disculpas por no haber utilizado la terminología adecuada en la parte que escribí y también por haber publicado un texto antiguo que pueda también dañar susceptibilidades.
Pero sigo pensando que el libro de Raymundo Veras es fantástico y debes saber que este hombre hizo realmente grandes cosas por los niños con S. Down. Deberías informarte pues su historia es impactante. Él es padre de un chico "normal" con dificultades, como lo somos nosotras también (en realidad las dificultades de su hijo eran muy serias).
Saludos,
Rosina

RAFAEL REYES dijo...

Buen día miro en mi entorno la falta de lugares que traten a estos niños o y los lugares que los tratan que dan terapias son caros y están lejos del alcance de la mayoría de las familias que tienen a un niño con esta condición, esto de cierta manera aísla a los niños down de un desarrollo integral el que tienen derecho ya que el nacer con esta condición no los debe hacer diferentes, yo quiero saber si alguna fundación o institución estaría interesada en abrir un lugar para atender a estos niños y a darles las fuerzas y herramientas para vivir y desarrollarse de mejor manera mediante la educación por medio de terapias educación temprana yo soy de Durango Dgo. México y mi proyecto es establecer un lugar en donde atenderlos que funcione como una estancia infantil y hay integrar las terapias pero necesito ayuda. Gracias por sus comentarios

Rosina Uriarte dijo...

Hola Rafael,
tienes razón en que todo lo que se pueda hacer por los niños es necesario y que debería haber más facilidades e información para los padres.
Este artículo hace referencia al método Doman trabajado con los niños con síndrome down. Es un método que normalmente aplican los padres en casa. Por este motivo creo que sería bueno que te informaras en la sede de los Insitutos para el Logro del Potencial Humano en tu país:

LOS INSTITUTOS PARA EL DESARROLLO DEL POTENCIAL HUMANO (DOMAN)The Institutes, Hispanic-America Office
Administradora: Rebeca San Martin
Assistentes da Administradora: Rosa Maria Daus and Arlene Alamilla
Los Institutos para el Logro del Potencial HumanoTM
Oficina Hispano-America,
A.C.Avenida de Los Insurgentes, Sur 622
Despacho 403
Colonia del Valle
03100 Mexico D.F.
MEXICO
Telefone: (52) (5) 682-4014
FAX: (52) (5) 523-6629
E-mail: ilph@hotmail.com

Los Institutos para el Logro del Potencial Humano, (DOMAN)
Oficina Hispanoamérica, A.C.
Elisa Guerra Cruz, Directora
Guadalupe Gonzalez 101 y 103
Col. U. Ganadera
Aguascalientes, Ags. 20130
Mexico
Teléfono: (449) 996 - 0945
Fax: (449) 996 - 0944
e-mail: hispanoamerica@iahp.org

Espero que puedan aconsejarte sobre cómo trabajar con tu hijo para aprovechar todo su potencial.
Saludos y mucha suerte,
Rosina