lunes, 27 de agosto de 2007

SÍNDROME DOWN. NIÑOS DE LA ESPERANZA.

Rosina Uriarte


Raymundo Veras es un médico muy reconocido en Brasil y en todo el mundo. Fundador de los Institutos Veras, su primera etapa de vida profesional la dedicó a la oftalmología, pero un gravísimo accidente hizo que se volcara de lleno en el mundo de la parálisis cerebral buscando la forma de salvar la vida de su hijo. Así llegó a Filadelfia, a los Institutos para el Desarrollo del Potencial Humano, donde conoció a Glenn Doman y su trabajo con los niños cerebrolesos.

Tras una etapa de grandes esfuerzos consiguió su objetivo, no sólo salvó la vida de su hijo, sino que logró darle una calidad de vida que hubiese sido impensable para los profesionales de la medicina tradicional en aquellos días y lo sería aún hoy.

En 1963 se vio en una situación comprometida cuando su contable se acercó a él suplicándole que hiciese algo por su hija. Veras le aseguró que la ayudaría, convencido de que la niña era parlítica cerebral, sin embargo resultó que la niña tenía el síndrome de Down. Tanto Veras como Doman, en aquel entonces estaban convencidos de que estos niños nada tenían que ver con los lesionados cerebrales y que por lo tanto nada se podía hacer por ellos.

Observando la expresión de este hombre, Veras se recordó a sí mismo hacía cinco años, cuando recibía el diagnóstico exento de esperanza alguna sobre las posibilidades de su hijo, y se vio impotente ante el hecho de no poder ofrecerle ayuda a su empleado y amigo. Por salir del paso se comprometió a ver y evaluar a la niña y una vez que lo había llevado a cabo proporcionó a los padres un programa de estimulación y programación cerebral tal como lo hacían con los pacientes paralíticos cerebrales. En realidad Veras tan sólo buscaba reconfortar a los padres, tenerles ocupados e ilusionados y evitarles en la medida de lo posible, pues le resultaba doloroso enfrentarse con el problema que el consideraba no tenía solución.

Mientras tanto, Veras intenta ganar tiempo para informarse y estudiar todo lo que pueda sobre la trisomía 21. Su decepción fue grande al descubrir que apenas había nada publicado sobre el tema, que se desconocía casi por completo.

Pero esta decepción pronto quedaría empañada por la sorpresa de comprobar que los padres de Norma, que así se llamaba la niña, mostraban cada día mayor alegría y gratitud en sus encuentros con el doctor. No sólo se mostraban entusiasmados, sino que tras haber realizado los intensos y difíciles programas recomendados, pedían más... Veras, sin comprender muy bien lo que estaba ocurriendo, y sin tener otra cosa que recomendar a los padres, les pidió que doblaran todo lo que estaban haciendo. Ellos aceptaron sin pestañear siquiera...
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Pronto estos padres tan contentos comenzaron a llevar a otros padres de niños como Norma a los Institutos Veras y se les aplicó también el mismo programa. Éste es un programa muy difícil, a menudo requiere 10, algunas veces 14 horas al día de estimulaciones, arrastre, gateo... Es un trabajo duro, pero los niños mejoran. Éstos son datos concretos que nos da Raymundo Veras con respecto a esta mejoría:

- Sus lenguas se retiran hacia el interior de la boca
- las bocas se cierran
- su respiración se hace normal
- están más presentes
- el tono muscular mejora
- parecen cada vez menos mongoloides
- parecen cada vez más niños
- parecen cada vez menos "sin esperanza"
- tienen cada vez más "esperanza"

En 1970, después de ocho años de terapia, Norma Nunes, síndrome down, es una niña normal y entra en una escuela normal para continuar sus estudios.

"... no creo que las cosas tengan que quedar tal como son. No creo que los tetrapléjicos tengan que convertirse en buenos tetrapléjicos o que los niños cerebrolesos tengan que convertirse en adultos cerebrolesos.
No creo que la meta justa para los mongoloides sea volverse buenos mongoloides. No sólo no creo que sea una meta justa, sino que creo es una meta vil. Es una meta negativa que amenaza al niño porque tiene mayor potencia para empeorar sus condiciones que para mejorarlas.


Cuando un niño mongoloide nace, no está muy retrasado en el desarrollo respecto a los otros niños; pero, puesto que no se desarrolla rápidamente como los otros, con el pasar de los meses y de los años sus condiciones empeoran siempre más.
Ahora, es justo preguntar: ¿el mongoloide se desarrolla más lentamente que los otros niños porque no puede desarrollarse a la misma velocidad o porque no nos esperamos que lo haga?" R. Veras.

Todos los niños precisan de un ambiente rico en estímulos para su correcto desarrollo. Un excelente ambiente neurológico es el que ofrece al niño excelentes oportunidades de ver, oír, sentir, desgustar, oler y moverse. Los niños con síndrome Down necesitan un ambiente estimulante acelerado porque necesitan más estímulos que los demás niños. Este ambiente rico e intenso debe comenzar a ser posible, el día en el que nace el niño. Como en todos los casos, los primeros años de la vida de estos niños son los más importantes puesto que es en estos años que aprende y se desarrolla más rápidamente que el resto de su vida.

"Cuando los padres de un niño mongoloide creen que un día se volverá normal y comienzan a tratarlo como a los demás niños, entonces sus probabilidades de volverse normal serán mucho más grandes. La meta para nuestros mongoloides es la normalidad y nada menos.

¡Los niños mongoloides no son estúpidos! ¡No son especiales! Son niños cerebrolesos que tienen necesidad de ambientes mejores y de estimulaciones mejores. No deberían de ponerlos aparte, lejos de la vista y de la mente. No solamente muchos niños mongoloides tienen el potencial para lo normalidad, sino que a menudo tienen el potencial de un genio. Muchos de mis mongoloides leen más rapidamente y mejor que los niños normales; muchos son mejores en matemáticas y aprenden más rápidamente que los normales; por eso no quiero oír hablar de mis mongoloides inscritos en clases "especiales" a menos que signifique para niños superiores."


Nota de la autora de este blog:
Quisiera agradecer a un lector anónimo que me haya hecho reflexionar y ser consciente de la importancia de la utilización de la terminología correcta en cuanto a los niños síndrome down se refiere.
Primero de todo quisiera pedir disculpas a todos los lectores a quienes pueda ofender el término "mongoloide" utilizado frecuentemente en el texto. Sé que es un nombre en desuso y comprendo que la razón de su abandono sea el hecho de que no es un término preciso desde el punto de vista médico o científico, además de conllevar posibles connotaciones despectivas.
Si mantengo el término en esta entrada es debido a que se trata de citas textuales extraídas del libro de Raymundo Veras "Children of dreams, children of hope", que desgraciadamente no se encuentra aún traducido a nuestro idioma. Yo leí una pretraducción de poca calidad, de la cual extraje la parte cursiva de esta entrada y las características de los niños síndrome down ennunciadas en la misma.
En favor de Raymundo Veras diré que, aún a pesar de utilizar el término "mongoloide" casi constantemente en su libro, es infinitamente respetuoso y un amante incondicional de estos niños. Que de hecho ha dedicado su vida a trabajar con ellos y a mejorar su situación en todo lo posible. Que además, tiene el mérito de haber logrado grandes éxitos en su empeño.
En cuanto a la utilización del término "mongoloide" también es importante tener en cuenta que el libro fue escrito en 1975, lo cual nos indica la razón del uso del término, que en aquel entonces era más común.

Para finalizar, me gustaría incluír otra parte de la obra de Raymundo Veras que creo nos da una idea de que el término "síndrome down" no era su preferido a la hora de referirse al mismo:


"... en 1865 un doctor que se llamaba Lansdon Down observó a estos niños e hizo una lista de las cosas en las que se diferenciaban... Se ha escrito que la contribución de Down en la diagnosis de sus problmas ha significado un progreso importante y que por eso estos niños llevan su nombre. No quiero ser poco respetuoso, pero no comprendo cómo su contribución sea un importante progreso. Lo que él ofrecio no era un diagnóstico, sino simplemente otra etiqueta... "Síndrome de Down" no es un diagnósitco, es la descripción de síntomas o de las consecuencias de un problema médico. No he encontrado que Down haya hecho nada para curar a estos niños; hizo únicamente una lista de las cosas que no funcionaban en estos."
Esto queda en defensa de Raymundo Veras y su utilización del término "mongoloide". En cuanto a mi posible aportación personal (siempre citando a los expertos en el tema puesto que yo no lo soy), no justifico el uso del término, por lo que me limitaré a los nombres más aceptados de "síndrome de down" y "trisómico".
Rosina Uriarte, 19 de septiembre de 2007



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